Abner Chamson, ancien élève du lycée français Jean Mermoz de Buenos Aires en Argentine, est le nouveau lauréat du Prix de l’Engagement décerné par l’Union-ALFM lors du dernier Forum professionnel, qui s’est tenu les 12 et 13 mars 2021.

Ce prix a pour but de récompenser à travers une dotation, une association portée par un ancien élève du réseau des lycées français du monde. Cet engagement, Abner Chamson le porte haut et fort. Il est atteint de la maladie de Friedreich, appelée aussi Ataxie de Friedreich, une maladie neurodégénérative héréditaire, qui se traduit par des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements. Au fil des ans, Abner a vu ses capacités motrices se réduire, mais sa force et sa détermination, elles, n’ont été que renforcées.

A 32 ans, il rencontre d’autres « ataxiques » avec qui il décide de créer un groupe pour partager leurs expériences et trouver des solutions. Gpatax était née, avec pour mission principale de rendre visible cette maladie orpheline.

Abner Chamson a identifié plusieurs problématiques qui permettent de guider les actions de Gpatax. Parmi elles, les diagnostics qui sont difficiles et souvent tardifs, les professionnels de santé qui ne sont pas familiers de l’ataxie, et le manque d’inclusion tant dans la sphère sociale que professionnelle. La prise de conscience de ce qu’englobe l’ataxie doit donc se faire auprès des dirigeants, des professionnels de santé, mais surtout, auprès de la communauté elle-même touchée par la maladie.

Pour ce faire, plusieurs actions ont été menées par l’association. La “bicyclette pour tous”, par exemple, entend développer un dispositif permettant aux personnes atteintes de cette maladie et en fauteuil roulant de pouvoir se balader avec des bicyclettes adaptées à leur condition. Des sorties récréatives au sein de la communauté, ou encore des visites éducatives dans les écoles, collèges et universités, font également partie des activités de l’association.

La communauté est placée au cœur des activités de Gpatax et l’association travaille actuellement sur le projet de recueillir les témoignages de patients atteints d’ataxie pour en faire un livre

Au travers du prix de l’engagement, l’Union-Alfm est fière de pouvoir accompagner les projets d’Abner et de son association, et de contribuer ainsi à une meilleure connaissance de cette maladie orpheline qu’est l’ataxie de Friedreich.

Pour en savoir plus sur l'association Gpatax : www.gpatax.org

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